貧困、絕望、無助，有的“漸凍人”有自殺傾向

2014-08-31 18:55:00來源：大眾網作者：馬俊驥

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“漸凍人”癥是運動神經元疾病的一種，學名肌萎縮側索硬化癥，英文縮寫“ALS”，屬于罕見疾病，發病率十萬分之二到十萬分之四。“漸凍人”癥，顧名思義，患者會像被冰凍住一樣，在思維清晰、神志清醒的狀態下逐漸喪失行動能力。由于這種疾病目前無法治愈，患者不僅忍受著身體上的痛苦，更承受著常人難以想象的生活和心理壓力。他們有的因病致貧，有的家庭破裂，有的患者甚至稱在自己徹底不能活動之前會考慮自殺。

在網絡上火爆的“冰桶挑戰”讓人們開始了解“漸凍人”這一群體，但一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動也引發了爭議。

從2010年開始到馬來亞去世，陳青春和家人不間斷為患有“漸凍人”癥的馬來亞按壓胸部“人工呼吸”超過3000萬次。

　　“冰桶挑戰”在網絡上的火爆，讓人們開始了解“漸凍人”這一群體，但一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動也引發了爭議。大眾網記者從“漸凍人”被凍住的是什么、“冰桶挑戰”給“漸凍人”帶來了什么、融化“漸凍人”需要什么和關注罕見病我們能做什么四個方面進行采訪報道，希望在全民“淋冰水”之余，能夠反思這個群體的真實生存狀態和需求。

　　大眾網記者馬俊驥

　　①貧困、絕望、無助，有的“漸凍人”有自殺傾向

　　“漸凍人”癥，不僅“凍”住了身體，也給他們的心蒙上了一層冰霜。

　　患者維持費用高昂，因病返貧、因病致貧非常普遍

　　2013年3月7日，山東濰坊青州的陳青春停下了給丈夫按壓胸部“人工呼吸”了3000萬次的手，這一天，她身患“漸凍人”癥的丈夫馬來亞離開了人世。

　　2009年底，馬來亞突然感覺身體不適，最終被確診為運動神經元病。發病后，馬來亞只能在醫院里靠呼吸機來生存。為了節省醫療費用，陳青春把丈夫接回家，用人工外力按壓胸部的方法來幫助他呼吸。這種按壓不能間斷，間斷超過20秒就有窒息死亡的危險。從2010年開始到馬來亞去世，陳青春和家人不間斷為馬來亞按壓胸部“人工呼吸”超過3000萬次。

　　像陳青春這樣辛勞隱忍的患者家屬并不是個例。對于“漸凍人”癥的患者家庭來說，十萬分之二的發病率，意味著百分之百的災難。貧困、絕望、無助，是他們當中很多人掛在嘴邊的詞。

　　今年61歲的四川“漸凍人”龔勛惠已經與病魔斗爭12年，她曾經計算過“漸凍人”延續生命所需的花費：病人初期的醫藥費每月5000元左右；大多數病人1-2年后需要呼吸機維持生命，花費2萬元以上；病人一年后喪失運動功能，生活不能自理，需要護工費用每月約3000元；后期有的病人氣管切開，有創呼吸機、吸痰器等設備需要6萬元-10萬元；呼吸機24小時不能脫機，需要至少兩名護工，護理費用又是一筆不小的長期開支。

　　“一旦確診ALS，這個家庭猶如掉進深淵。‘漸凍人’多是中年后發病，因病返貧、因病致貧非常普遍，原本貧困的家庭就更不用說了。”龔勛惠在一篇文章里這樣寫道。

　　無法治愈眼睜睜走向死亡，心理折磨讓有的患者有自殺傾向

　　除了生活上的重壓，“漸凍人”癥患者和家屬背負的心理壓力也是常人難以想象的。

　　“可能今天還能蹣跚慢走，明天就要坐上輪椅；可能今天還能慢慢咀嚼，明天就要靠管子往胃里打；可能今天還能動動手指眨眨眼睛，明天連轉動眼球都做不到。”一位“漸凍人”這樣形容自己的病情。

　　殘酷的是，由于“漸凍人”癥不會影響患者的感覺和神志，只能眼睜睜看著自己的生命慢慢枯萎，滑向死亡的深淵。這對于患者和家屬來說，是最痛苦的心理折磨。

　　“中華融化漸凍人聯合會”和“中華漸凍人之家”是網上人數排在前列的兩個“漸凍人”互助QQ群，分別有1400多名和700多名成員。他們多是“漸凍人”癥患者、家屬和志愿者，大家在群里互相鼓勵幫助、抱團取暖。

　　8月27日，一位疑似“漸凍人”癥的小伙子在QQ群里說，自己還未確診，但是癥狀極像，他第二天就要去領確診書，“我才20歲啊，我寧肯得艾滋病也不愿得這個病”，文字后面流淚的動畫表情真實而刺眼。另一位病友稱，在自己徹底不能活動之前，會考慮自殺。

　　在群里，不斷有人呼吁記者關注“漸凍人”家屬的心理情況，“他們承受著比病人還大的心理壓力，很多人焦慮、厭世，甚至患上抑郁癥。”一位志愿者說。

　　“每個漸凍人家庭所承受的痛苦、辛酸、無奈不是常人所能體會和感受得到的！多少家庭夫妻離異、親人反目成仇！”在文章里，龔勛惠這樣寫道。

　　②有商家借“冰桶挑戰”炒作，“漸凍人”稱被利用

　　在過去的10天里，人們用“冰桶挑戰”的方式表達對于“漸凍人”群體的關注。從名人帶頭到廣泛參與，越來越多的人開始了解“漸凍人”癥，并試圖幫助這個群體。然而，隨著活動的火爆，娛樂化和商業化傾向開始被很多人所詬病。

　　這一桶冰水帶來了關注，也帶來了爭論和困擾。對于“漸凍人”這一脆弱的群體來說，再小的困擾和傷害都可能產生莫大的影響。

　　濟南疑似“漸凍人”三年求醫無果，“冰桶挑戰”讓他有了求醫方向

　　如果不是因為網上火爆的“冰桶挑戰”，山東濟南的李先生（化姓）可能永遠不會知道有ALS這種疾病，可能永遠不會把自己的病和它聯系在一起。

　　8月27日上午，李先生以患者的身份加入了“漸凍人”QQ互助群，經過QQ上的接觸，他答應與大眾網記者見面。

　　8月27日下午，大眾網記者在約定的商場內見到了李先生，他看上去精神狀態和身體機能正常，但是掀開襯衫，可以看到一側胸前直到肩膀的一大片肌肉都已經萎縮，只剩下一層肉皮貼在骨頭上，皮膚接近透明，血管清晰可見。

　　“三年前開始的，剛開始只是胸前一個小疙瘩，慢慢擴散到這一大片，手臂也沒大有勁了，后來后背也擴散了，吃飯老感覺咽不下去。”李先生轉過身，背后也是同樣的情況，“去了很多醫院也沒查出個所以然來，醫生要么跟我說治不了，要么讓我用激素藥物控制，被我拒絕了。”

　　李先生說，看到網上火爆的“冰桶挑戰”，他才知道有ALS這種罕見疾病，這讓他以后求醫有了大概的方向，“去醫院可以問問醫生，按照這種病做個有針對性的檢查。”

　　早期癥狀相似ALS確診困難，“冰桶挑戰”引來重視和幫助

　　與李先生的想法相似，8月27日上午，也有其他患者在QQ群里說，很多醫院的醫生都不知道ALS，給診治造成了困難，“冰桶挑戰”的火爆，給患者和醫生都提了個醒。

　　“ALS這種疾病在確診時確實存在一定的困難。”山東省立醫院神經內科主任杜怡峰告訴大眾網記者，除非癥狀比較典型明顯，很多ALS病例的早期癥狀和其他疾病的癥狀非常相似，“比如頸椎病，也可能造成肌肉萎縮、上下肢行動不靈活等癥狀。”

　　對于“很多醫生不知道ALS”的說法，杜怡峰認為有些言重，“一般來說，正規醫院的醫生在看到類似癥狀時都會往這方面考慮，不會忽視這個可能，但是讓患者、醫生進一步地了解和重視這種疾病肯定是有好處的。”

　　關注度的提高，除了給患者提醒、讓醫生重視、對社會大眾科普，也為“漸凍人”群體帶來了幫助。

　　從8月27日上午開始，大眾網記者加入的兩個“漸凍人”互助QQ群，每天都有十幾位新成員加入，除了患者和家屬，還有很多志愿者和記者，愿意為這個群體提供力所能及的幫助。

　　娛樂化商業化傾向冒頭，一些商家“搭便車”式作秀炒作

　　8月21日，民政部官方微博@民政微語對“冰桶挑戰”活動取得的成效進行了肯定，同時提醒，“隨著目前社會關注度的提高，我們也建議活動的組織者更加注重活動的實效，避免娛樂化、商業化的傾向。”

　　這也是很多患者和家屬所擔心的問題。“我特別擔心活動變味，害怕過度的娛樂化反而使人們忽視了‘漸凍人’這個群體。如果只是一股風吹過，那冬天怎么辦？希望大家能更多地關注、幫助‘漸凍人’，別只顧淋水，為我們做點實事吧。”龔勛惠在一篇呼吁文章里這樣寫道。

　　隨著“冰桶挑戰”的火爆，一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動則讓患者和家屬感到氣憤。根據新華社的數據，目前“冰桶挑戰”已經在中國的社交媒體上獲得了接近40億次的閱讀量，其中不可否認地蘊含著能做大文章的“眼球經濟”。

　　“看網上那個世界首富的澆水視頻，前半段幾乎就是自己的電腦廣告，目的本來就不純。”8月27日上午，一位患者在QQ群里說。

　　“感覺‘漸凍人’被他們利用了，他們嘻嘻哈哈地淋一桶水，炒作宣傳的目的就達到了，可能都不捐款，我們還是很難得到幫助。”一位患者家屬說。

　　“一些根本不出名的人也跟風澆水，不知道他們是覺得有趣還是為了炒作自己，真有這份心不如做點實事。”另一位患者家屬說。

　　③“漸凍人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量參與

　　“冰桶挑戰”帶來的最大的爭論，莫過于捐款的去向問題。這個旨在幫助“漸凍人”的活動，捐款卻涌向了“瓷娃娃”組織，而不是中國唯一一只擁有公募資格的“漸凍人”關愛基金，這讓一些患者和家屬驚呼捐款被“打劫”。事實上，到目前為止，大部分“漸凍人”還未從“冰桶挑戰”活動中得到實際的幫助。

　　融化“漸凍人”，需要更加科學的公益體制，還需要更加長效完善的救助機制。

　　給“漸凍人”的錢去了“瓷娃娃”，網友質疑“偷梁換柱”

　　8月27日上午，大眾網記者加入“漸凍人”互助QQ群后，就有患者在QQ群內呼吁，“大家不要接受記者的采訪”，因為相比各種關注，他們需要更加實際的幫助。

　　關注度的提高讓他們更多地出現在公眾視野當中被“圍觀”，但是沒有人從捐款中獲得幫助，這讓一些“漸凍人”感覺自己成為“工具”。

　　最早代表“漸凍人”群體發聲的是32歲的“漸凍人”王甲，他可能是中國最有名的“漸凍人”。2007年，這位曾在單位運動會上奪得百米冠軍的年輕人被診斷出身患ALS，現在他24小時依靠呼吸機，全身唯一能動的是眼球。2012年11月，王甲成立了“中國宋慶齡基金會漸凍人基金暨王甲漸凍人關愛基金”，這是目前國內唯一一只擁有公募資格的“漸凍人”關愛基金。

　　然而，中國“冰桶挑戰”活動中，絕大部分參與者捐款的機構卻是“瓷娃娃”罕見病關愛中心，而非“漸凍人”關愛基金。

　　8月24日，王甲用眼球動作操縱眼控儀在微博上寫道：“這次活動最大的受益人是@瓷娃娃 @奕鷗這次打劫的罪魁禍首是中國公益體制混亂混沌”，被點名的@奕鷗是“瓷娃娃”組織的創始人王奕鷗。

　　有網友稱，“瓷娃娃”組織是成骨不全癥（俗稱脆骨病）的救助組織，今年8月份才有與ALS的相關新聞和活動，之前找不到任何和ALS有關的救助活動，質疑其接受給“漸凍人”的捐款屬于“偷梁換柱”。

　　“瓷娃娃”回應“打劫”質疑，或成立中國第一家罕見病公募基金

　　針對外界的質疑，“瓷娃娃”方面在做著積極的回應，稱試圖建立科學長效的善款使用機制。

　　8月28日，據媒體報道，王奕鷗介紹說，“冰桶挑戰”捐款“花”落“瓷娃娃”多少有一些偶然因素，因為新浪聯系國內三家與“漸凍人”有關的專項基金在新浪微公益開通品牌捐贈通道時，包括中國宋慶齡基金會王甲“漸凍人”關愛基金在內的其他兩家負責人沒有及時聯絡上。

　　對于接受的捐款，“瓷娃娃”方面稱會合法、合規使用。8月23日晚，王奕鷗發布一份《致參與“冰桶挑戰”愛心人士的公開信》，稱計劃將“瓷娃娃”接收的“冰桶挑戰”全部捐款，用于成立一個“瓷娃娃”“冰桶挑戰”專項基金，同時成立一個專項基金監督委員會，對基金使用的具體計劃，合法、合規性進行全面監督，接受財務審計，屆時還將在專門披露基金會財務信息的“基金會中心網”上披露善款使用情況。

　　據媒體報道，8月25日，王奕鷗原先期待要成立的“冰桶挑戰”專項基金，得到了公益界人士的支持，對方承諾要提供至少800萬元注冊資金，幫助其成立一個公募基金會。據了解，該基金會已暫名為“冰桶挑戰”基金會。如成立，該基金會就是中國第一家關注包括“漸凍人”群體在內所有罕見病的公募基金會。

　　“漸凍人”期盼實際幫助，呼吁建立長效完善的救助機制

　　對于廣大“漸凍人”來說，他們更關心的是自己能否得到實際而長效的幫助，以免真由“主角”淪為“工具”。

　　8月27日，多名患者在大眾網記者所在的“漸凍人”互助QQ群中反映稱，自己撥打了“瓷娃娃”罕見病關愛中心公布的求助電話，很難打通，即使打通了，“態度很差”。

　　一位打通電話的患者稱，對方給他做了登記，并詢問是否愿意接受媒體采訪，本就有“被利用”感覺的病友們神經猛然繃緊，紛紛質疑“瓷娃娃”組織想讓患者配合作秀。

　　在QQ群中，幾乎每次提起“冰桶挑戰”，都會引來患者和家屬的一輪“吐槽”，大家都在盼望著可以從“冰桶挑戰”中得到實際的幫助。

　　好消息是，據媒體報道，8月27日晚，王奕鷗接受媒體采訪時稱，8月31日將對外宣布“瓷娃娃”接收的700多萬捐款的使用方案。

　　一個公募基金的力量對于20萬“漸凍人”群體來說，顯得有些單薄，“漸凍人”群體呼吁政府的力量多多參與，建立更加長效完善的救助幫扶機制。

　　由于ALS目前無法治愈，患者在患病早期要靠服用藥物利魯唑延緩惡化過程，但利魯唑并不在醫保報銷范圍內。另外，隨著患者行動能力的喪失，延續生命的呼吸機、吸痰器等設備動輒幾萬甚至十幾萬元，護理人員工資更是一筆長期花費。目前“漸凍人”家庭能夠享受到的低保、殘疾人補助等政策跟花費相比顯得單薄無力。

　　“得了這種病，家人一般都要辭職照顧，家里基本沒有什么收入。”8月28日，山東濰坊青州“漸凍人”馬來亞的妻子陳青春對大眾網記者說，“作為病人和家屬，當然想要有個長期保障，醫保、殘疾人補助、大病保險之類的，依靠社會上的好心人和親戚朋友的幫助，畢竟不是長久的辦法。”

　　④罕見病有望享大病醫保，心理關懷更加重要

　　“冰桶挑戰”讓公眾了解了ALS，也知道了罕見病。按照世界衛生組織定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰—1‰之間的疾病或病變，涵蓋6000種疾病，其中只有約1%有有效治療藥物。山東罕見疾病病種有315種，病例超過5500例。